मधुमेह के साथ रहने वाले किसी के लिए एक चुनौती है, लेकिन एक परिवार की देखभाल करने की कल्पना करें जिसमें आठ से छह बच्चे टाइप 1 के साथ रह रहे हैं! यह सही है: यूटा में एक परिवार में आठ से आठ भाई और बहनें हैं जो मधुमेह के साथ रहते हैं, और यह बहुत अच्छी तरह से एक रिकॉर्ड (!), हालांकि कोई भी नहीं है कि किसी भी परिवार की इच्छाएं

आश्चर्यजनक डी-माँ कर्स्टन शल अपने छह बच्चों की ओर से डायबिटीज (सीडब्ल्यूडी) के साथ वकालत कर रहा है क्योंकि पहले निदान 15 साल पहले आया था। तब से, वे स्कूली शिक्षा के हर स्तर के माध्यम से चले गए हैं और सिर्फ हर प्रकार की डी-स्टेटमेंट कल्पनाशील हैं अलग-अलग डी-रूटीन के बुनियादी मुद्दों का उल्लेख नहीं करना और परिवार के लिए चिकित्सा आपूर्ति की असाधारण उच्च लागत क्या होना चाहिए।

हम वास्तव में भय में हैं - और हमारे संवाददाता माइक लॉसन के माध्यम से आज उनकी कहानी साझा करने के लिए प्रसन्न हैं:

श्री माइक लॉसन द्वारा खान के लिए विशेष

मुझे मिलान मोजे खोजने के लिए संघर्ष ऐसा नहीं है कि मेरे पास मिलान के मोजे के कई जोड़े नहीं हैं और इसलिए यह कार्य चुनौतीपूर्ण है। मेरी समस्या यह है कि कई सुबह, मेरी कॉफी पीने से पहले, जुर्राब दराज खोलने और मेरी मानसिक ऊर्जा का इस्तेमाल करने के लिए दो समान मोज़े चुनने का काम सिर्फ सहन करने के लिए बहुत अधिक है

इस कारण से, जब मैं माता-पिता के बारे में सुनता हूं, जो सुबह उठते हैं और न केवल अपने बच्चों को खिलाने और यादगार मोज़े को अपने युवा पैरों पर रखना याद करते हैं, लेकिन कभी-कभी स्वयं के लिए एक मिलान जोड़ी ढूंढने का प्रबंधन करते हैं।

अब इस मिश्रण में मधुमेह डालें, और मैं चुपचाप हूँ।

कई महान मधुमेह समर्थक हैं जो लगे हुए हैं और इसमें शामिल हैं क्योंकि उनके बच्चों को मधुमेह का निदान किया गया है, लेकिन मेरे लिए और भी आश्चर्यजनक क्या है, वहाँ से बाहर सुपर-माता-पिता हैं जो अपने परिवारों में कई निदान का पता लगाते हैं।

क्या आप जानते हैं कि मधुमेह वाले एक बच्चा होने से आपके मधुमेह के विकास के अन्य बच्चों के खतरे को सांख्यिकीय रूप से बढ़ा है? हां, जोसिन डायबिटीज सेंटर के मुताबिक, यदि तत्काल रिश्तेदार (माता-पिता, भाई या बेटी) में टाइप 1 मधुमेह है, तो एक प्रकार की मधुमेह के विकास के लिए बच्चे का जोखिम सामान्य आबादी का 10 से 20 गुना जोखिम है।

युटा में रहने वाले डी-मॉर्फ़ कर्स्टन शैल ने इन आँकड़ों का प्रभाव पहले से देखा है। कर्स्टन के आठ बच्चे हैं और उनमें से छह को टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया है। उसने कहा कि उसके बाद 7 साल के बेटे को 15 साल पहले परिवार की पहली निदान के बाद मधुमेह के विकास के बाद के बच्चों के बढ़ते जोखिम से अनजान थे।

उसके बच्चे वर्तमान में 21, 1 9, 16, 13, 11 और 7 साल के हैं। उसने वास्तव में हमें बताया है कि एचआईपीपीए गोपनीयता नियम उसे कहने से रोकते हैं जब प्रत्येक बच्चे विशेष रूप से निदान (?) होता है, लेकिन डी-माँ कहते हैं सभी निदान 5 से 13 साल की उम्र के बीच आए थे। एक साल पहले का निदान होने के बाद उनके बच्चों में से एक अभी भी "हनीमूनिंग" है, और उस बच्चे के लिए "इस रोग में एक लंबी, धीमी गति से गिरावट" हुई है, जो रक्त शर्करा को पार करने से पहले पांच या छह साल पहले ट्रायलनेट अध्ययन में भाग लेते थे दो घंटे की तेज (वाह!) के बाद 200 मिलीग्राम / डीएल की दहलीज

आखिरी तीन शल बच्चे केवल ट्रायनेटनेट अध्ययन के कारण निदान कर चुके थे, जो पहले एंटीबॉडी के लिए परीक्षण कर चुके थे, और संकेत दिया था कि सभी छह बच्चों ने आठ साल पहले एंटीबॉडी की शुरुआत की थी।

कर्स्टन ने कहा, "जब मैं इसके बारे में सोचता हूं तो मुझे बहुत दुखी लगता है।" लेकिन ईमानदारी से, हमारी पागल जीवन को बनाए रखने के लिए, मैं पीछे बर्नर पर गहन चिंतन करता हूं, हर दिन से निपटना और हर नई स्थिति में आता है। ।मैंने अपनी आजादी और स्वास्थ्य और सादगी के नुकसान के लिए शोक दिया है, और प्रत्येक बच्चे को उसके लिए खुद करना पड़ता है क्योंकि वे खाई के किनारे पर आए हैं। "

गिनीज बुक-योग्य?

इस बारे में उत्सुकता है कि क्या स्कुल वास्तव में सबसे ज्यादा बच्चों के निदान के लिए रिकॉर्ड रखता है, हमने कर्स्टन से पूछा। "हम मधुमेह के साथ 6 बच्चों वाले किसी भी अन्य परिवार के बारे में नहीं जानते। हमारे डॉक्टर या तो नहीं करते हैं, लेकिन मुझे नहीं पता होगा कि उस पर एक निश्चित जवाब कहाँ देखना है अगर हम सबसे अधिक हैं, लेकिन मेरे बच्चे भयानक हैं, और इसे बहुत अच्छी तरह से निपटने के लिए, स्पष्ट रूप से पकड़ने के लिए एक महान रिकॉर्ड नहीं है। वे एक-दूसरे के बहुत सहायक हैं, और यह एक दुर्लभ हिम्मत है कि वे मधुमेह होने के बारे में शिकायत करते हैं। "

हमने बहुत से सीडब्लूडी वाले परिवारों में कुछ अंतर्दृष्टि के साथ कुछ विशेषज्ञों को सवाल भी उठाया। आठ बच्चों में से छह बच्चों के साथ किसी भी अन्य परिवार के बारे में पता करने के लिए, हालांकि कोई भी समूह या संस्था इस जानकारी को ट्रैक करने के लिए प्रतीत नहीं होती है।

मधुमेह समुदाय वाले बच्चों के संस्थापक जेफ हिचकॉक जो कि प्रकार 1 से निपटने वाले हजारों परिवारों से मिले हैं, उनका कहना है एक ही परिवार में इतने सारे सीडब्लूडी के साथ अन्य मामलों के बारे में सुना। विषय पर एक ऑनलाइन टीयूडीआईबुटी चर्चा समूह ने एक परिवार में कई सीडब्ल्यूडी के बारे में कोई जानकारी नहीं दी है, जबकि राष्ट्रीय स्तर पर ज्ञात विशेषज्ञों और डी-अधिवक्ताओं जैसे लोरेन स्टिहल, जिन्होंने काम किया जेडीआरएफ और प्रमुख सीडीई गैरी स्कीमनर के साथ, जिन्होंने दोनों प्रकार की सर्किट पर देश की यात्रा की है, उनका कहना है कि उनके पास भी नहीं है। नशे में जोसिन डायबिटीज सेंटर है, जो रिपोर्ट करता है कि इसमें न तो आंकड़े हैं और न ही कई डी-बच्चों का कोई वास्तविक ज्ञान एक परिवार में। 9 99> ट्रायलनेट के क्लिनिकल रिसर्च एडमिनिस्ट्रेटर, क्रिस्टीन वेबर ने भी एक परिवार में बड़ी संख्या में सीडब्ल्यूडी के बारे में नहीं सुना है। वह कहती हैं कि वह निकटतम जानता है कि टेनेसी में गोल्ड परिवार है (जो कि '' 99 9> मेरा <99 9> 2009 में साक्षात्कार था), जिसमें आठ बच्चों में से चार बच्चों को मधुमेह है वेबर ने कुछ साल पहले कहा था कि टाइप 1 डायबिटीज जेनेटिक्स कंसोर्टियम ने दो प्रकार के 1 भाई बहनों के साथ परिवारों का अध्ययन किया था, लेकिन यह पता नहीं लगा कि ये परिवार सामान्य प्रकार 1 जनसंख्या के बीच कितने आम हैं।

चुनौतीपूर्ण! वर्षों के दौरान, कर्स्टन और उसके परिवार ने छह सीडब्ल्यूडी की देखभाल करते समय असंख्य चुनौतियों का सामना किया। लेकिन उन्होंने प्रत्येक बच्चे के अनुभव से सीखने और दूसरों के लिए आवेदन करने में भी सकारात्मक पाया है - खासकर जब यह स्कूल में आया वे बालवाड़ी से कॉलेज तक हर स्तर के स्तर पर रहे हैं, और कर्स्टन कहते हैं कि प्रत्येक आयु वर्ग और ग्रेड स्तर की अपनी अनूठी चुनौतियां हैं "वे छोटे हैं, उन्हें जितना अधिक समर्थन चाहिए, लेकिन बड़े बच्चों को याद दिलाना, प्यार करना, समर्थन और प्रोत्साहन की ज़रूरत है"। वे कहते हैं, "मुझे लगता है कि जो प्रत्येक बच्चे की जरूरत है वह व्यक्तित्व-निर्भर है। उदाहरण के लिए, एक बच्चा कभी मुझे कभी भी मधुमेह की देखभाल में स्कूल में शामिल नहीं होना चाहता था, और जब तक वह अच्छी तरह से करता है, तब तक वह खुद को संभाल करने के लिए स्वतंत्र है। सबसे कम उम्र के लोग मुझे पूरी तरह से देखभाल करने के लिए कहेंगे इसके बारे में, प्रत्येक माता-पिता को अपने बच्चे के साथ क्या करना है, यह उनके लिए काम करना, और अपने बच्चे को अच्छी जिम्मेदारी और अच्छी तरह से देखभाल करने वाले पुरस्कार देने की जरूरत है।"

माँ कर्स्टन के लिए, उसे स्थानीय जेडीआरएफ अध्याय, सहायता समूहों और ऑनलाइन साइट्स के मुताबिक अपने बच्चों की मधुमेह का प्रबंधन करने में जानने में मदद मिली है।

शल का सामना करना पड़ा कई समस्या वित्तीय हैं और वे अक्सर वे अपने चिकित्सा बजट को बढ़ाने में मदद करने के लिए कोने में कटौती करते हैं - जैसे उच्च सह-भुगतान की वजह से एक बार में एक इंसुलिन नुस्खा को फिर से भरना और बच्चों के बीच इंसुलिन को विभाजित करना।

"मधुमेह वाले एक व्यक्ति महंगी है" "अब छह गुणा करो।"

कर्स्टन का पति एक विनिर्माण फर्म के लिए एक सुरक्षा निदेशक है, जबकि वह एक कानूनी बयान प्रोफरीडर के रूप में स्वयंरोजगार है, उसे घर से काम करने और आवश्यक कॉल-कॉल समर्थन प्रदान करने की क्षमता दे रही है उसके सीडब्लूडी के लिए।

"मैं अपनी टोपी उन परिवारों को टिप देता हूं जो काम और स्कूल को अलग-अलग प्रबंधन करते हैं, लेकिन हमें हर महीने एक संकट या दो महीने लगते हैं, इसलिए घर पर काम करने से मुझे अच्छी तरह से सूट मिलती है।"

सभी पीडब्ल्यूडी अद्वितीय हैं, और कर्स्टन के अनुसार कि जब यह सी की बात आती है तब भी बहुत ज्यादा मामला है मधुमेह के साथ blings कर्स्टन ने कहा कि वह अपने घर से "मधुमेह के अनुकूल" या कम कार्बयुक्त भोजन तैयार करने के लिए अपने रास्ते से बाहर नहीं जाती क्योंकि उसके प्रत्येक बच्चे की एक अनूठी प्रबंधन योजना है। " वे carbs गिनती और समायोजित करें। " कर्स्टन के चार बच्चे इंसुलिन पंपों का उपयोग कर रहे हैं, एक बहु-रोज़ इंजेक्शन कर रहा है और अभी भी हनीमून चरण में इंसुलिन को इंजेक्षन नहीं करना शुरू कर दिया है।

कर्स्टन एक आवेशपूर्ण मधुमेह वकील बन गया है और मधुमेह के बच्चों को बढ़ाने के बारे में लेख लिखा है। मधुमेह के बारे में शिक्षकों को शिक्षित करने के बारे में उनके व्यापक ज्ञान के कारण, वह स्कूल में मधुमेह से निपटने के दौरान अकसर बच्चों की कठिनाइयों के बारे में लिखते हैं। उसने लिली डायबिटीज और डिज़नी के साथ मिलकर एक वेबसाइट के लिए सामग्री तैयार करने में सहायता के लिए माता-पिता की सहायता की है जो सीडब्ल्यूडी को बढ़ाने में सहायता की आवश्यकता है।

अधिक गुणांक

दुर्भाग्य से मधुमेह के साथ बच्चों की संख्या अधिक होती है, क्योंकि यह ध्वनि हो सकती है। हम कई प्रकार के निदान के साथ परिवार की अधिक से अधिक कहानियां सुन रहे हैं इसके साथ जुड़े एक अन्य डी-मॉम, जो डीओसी में कई सक्रिय लोगों से परिचित हैं, मेरी शुहामेकर; अपने चार पुत्रों में से तीन में 1 टाइप किया गया है।

मेरी ने कई डी-बच्चों को एक

भूख खेल

चुनौती के साथ तुलना की तुलना की है: "बाधाएं हमारे पक्ष में कभी नहीं होती हैं। यह सभी तीन लड़कों के लिए बहुत दुर्लभ है डायल-इन बेसल दरों में और हम सभी को अच्छी रात की नींद प्राप्त करने के लिए। "

कर्स्टन और मेरी दोनों मधुमेह के साथ कई बच्चों को उठाने की चुनौतियों के बारे में बात कर सकते हैं, परिवार में कई निदान होने का "यहाँ के आसपास, मधुमेह सामान्य है," मेरि कहते हैं, यह देखते हुए कि जब उसका सबसे हालिया बेटा निदान किया गया था, उसने खुशी जाहिर की क्योंकि उसने उसे अपने बड़े भाइयों की तरह बनाया। " एक नियमित बात है। " कर्स्टन कहती हैं कि वह सोचती है कि मधुमेह ने अपने बच्चों को एक दूसरे के अधिक सहयोगी और धन के बारे में अधिक यथार्थवादी बना दिया है।"मेरे बच्चों को पता है कि मधुमेह महंगा है, और वे शिकायत नहीं करते हैं या बहुत कुछ नहीं पूछते हैं।"

यदि आपके पास कई बच्चे हैं और उनमें से एक में मधुमेह है, तो आप ट्रायनेटनेट नैदानिक ​​अध्ययन, एक अंतरराष्ट्रीय शोधकर्ताओं के नेटवर्क प्रकार 1 मधुमेह की प्रगति को रोकने, देरी और रिवर्स करने के तरीकों की खोज करते हैं। वे मधुमेह संबंधी ऑटो-एंटीबॉडी को देखने के लिए बच्चों के लिए मुफ्त में वार्षिक स्क्रीनिंग की पेशकश करते हैं, जो आमतौर पर 1 प्रकार की मधुमेह विकसित होने से पहले साल दिखाई देते हैं। आपकी भागीदारी पाठ्यक्रम को आगे बढ़ाने में मदद करेगी।

हालांकि यह स्पष्ट रूप से मधुमेह के बच्चों को बढ़ाने के लिए संघर्ष है, लेकिन हम चांदी के अस्तर को खोजने के लिए कर्स्टन और मेरी से भयभीत हैं। वे दोनों वास्तव में महान, जमीन वाले बच्चों, और उनके साथ अद्भुत रिश्ते हैं

कर्स्टन कहते हैं, "इस रोग, असुविधा और भारी व्यय के साथ दुःख और अराजकता और क्रोध है, लेकिन भविष्य के लिए भी आशा है," उन्होंने कहा कि उसे विश्वास है कि इलाज का पता चल जाएगा और इसके साथ अद्भुत उपचार के सुधार होंगे मार्ग।

हर दिन की तैयारी और काम के बारे में सीखने के बाद, मुझे लगता है कि मैं हर सुबह अपनी मोज़ों को पूरा करने के लिए कुछ अधिक ऊर्जा जुटा सकता हूं।

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।